1月22日，中國紅十字基金會在北京成立罕見病專項公益基金。旨在聚集各方力量，拓寬罕見病患者社會救助渠道。

新成立的專項公益基金首批投入200萬善款，主要針對脊髓性肌萎縮癥患者和血友病患者提供救助。

罕見病是全人類都要面臨的公共健康問題。以脊髓性肌萎縮癥為例，該病發病率約萬分之一，是最常見的嬰幼兒致死性遺傳病之一。由于罕見病總體發病率低，用藥量少，市場較小，患者經常面臨確診困難，藥品選擇面相對較少等難題。2018年5月22日，國家衛生健康委員會、科技部、工業和信息化部、國家藥品監督管理局、國家中醫藥管理局等五部門聯合發布了《第一批罕見病》目錄，共涉及121種疾病。2019年7月，中國紅十字基金會啟動“罕見病關愛行動”，系統推進罕見病救助工作。兩年來，該行動已累計救助超過900名罕見病患者、培訓罕見病醫師數百名，患者教育及科普受益人次超過4萬人次。

(總臺央視記者 許滸)

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