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隨著脊髓性肌萎縮癥(SMA)治療藥物諾西那生鈉注射液被納入醫保,以SMA患者為代表的罕見病群體受到越來越多關注。在山東省政協3月7日晚舉行的“京魯連線”采訪活動中,住魯全國政協委員、山東大學齊魯醫院血液科主任彭軍建議,從建立省級罕見病診療中心、加強居民基本醫保和普惠型商業健康保險等對罕見病的保障、探索建立基層罕見病保障體系等三個方面來構建多層次的罕見病保障體系。
目前,中國約有2000萬罕見病患者。“建立多層次的罕見病醫療、藥品和社會保障機制十分必要。”彭軍說,近年來,不少罕見病藥品已被納入醫保,極大減輕了患者的看病負擔,但保障罕見病用藥,不能只靠醫保準入,還需要多方力量加入,構筑多層次的治療保障體系。
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